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Rete integrata per l'assistenza a pazienti affetti da Lupus Eritematoso Sistemico

notizia pubblicata in data : venerdì 20 dicembre 2013

Il giorno 21 dicembre è stata inaugurata, presso l’U.O. Reumatologia e Immunologia Clinica, la Rete integrata per l'assistenza a pazienti affetti da Lupus Eritematoso Sistemico, denominata Lupus Clinic. Hanno partecipato i rappresentanti delle Associazioni locali del Gruppo LES e dell'ABAR che sostengono il progetto.

“Lupus Clinic” viene istituita, quindi, presso l’U.O. Reumatologia e Immunologia Clinica dell’Azienda Ospedaliera Spedali Civili di Brescia, dove opera - dalla fine degli anni ’70 -un’equipe di specialisti dedicata allo studio e alla cura delle malattie autoimmuni sistemiche. 
Le principali attività svolte nell’ambito della Lupus Clinic prevedono:

  • la creazione di uno sportello dedicato prevalentemente ai pazienti affetti da LES allo scopo di poter affrontare tempestivamente le differenti problematiche cliniche avvalendosi del coinvolgimento di una rete di specialisti di altre branche mediche che hanno già fornito la loro disponibilità. Tale attività si svolge attraverso ambulatori, Day Hospital e MAC (Macroattività ambulatoriale Complessa) dedicati all’assistenza e alla cura, tradizionale o sperimentale, dei pazienti e di un laboratorio per la diagnostica immunologica e alla ricerca clinica;
  • la creazione di un ambulatorio dedicato ai pazienti con LES nei periodi di particolare impegno clinico (forme moderate e gravi) che necessitano di più frequente monitoraggio;
  • di monitorare l’andamento delle terapie innovative con i farmaci biologici già disponibili in commercio, allo scopo di verificarne la efficacia sul campo ed evitare sprechi di risorse;
  • di poter identificare pazienti con determinate caratteristiche cliniche che possano trovare indicazione al trattamento con farmaci in via di sperimentazione da offrire loro come ulteriore possibilità di terapia, grazie alla collaborazione multidisciplinare.

In particolare saranno attivati ambulatori congiunti con i diversi specialisti quali Ostetrici, Nefrologi, Internisti, Dermatologi, Neurologi, Neuropsicologi, Allergologi, Psichiatri, Cardiologi, Pneumologi, Oculisti ed Ematologi.
Tempistica, organizzazione e disponibilità dei diversi ambulatori specialistici saranno strutturate sulla base delle indicazioni fornite dai singoli Referenti delle diverse branche specialistiche.
Il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) è una malattia autoimmune caratterizzata da una notevole eterogeneità clinica ed una gravità variabile, da forme molto lievi a forme gravi. Potenzialmente tutti gli organi e apparati del nostro organismo possono essere interessati dal Lupus, rendendo spesso necessario il coinvolgimento di specialisti diversi sia nella fase di diagnosi che per la terapia.  In considerazione di tale ampia variabilità, la diagnosi di malattia è comunemente formulata correlando le manifestazioni cliniche con le alterazioni di laboratorio specifiche per questa malattia. Infatti, il LES, è caratterizzato dalla presenza di autoanticorpi circolanti che, nella maggior parte dei casi, sono rivolti contro costituenti del nucleo cellulare (anticorpi anti-nucleo: ANA) e che vengono evidenziati con specifiche metodiche di laboratorio. E' inoltre importante evidenziare quegli autoanticorpi coinvolti nella patogenesi del LES (anti-dsDNA ad alta affinità) e/o considerati marker altamente specifici di malattia (anti-Sm, anti-proteine ribosomiali). Tra gli anticorpi specifici e patogenetici del LES sono inoltre da annoverare gli anti-fosfolipidi (anti-cardiolipina, anti-Beta2 glicoproteina I, Lupus anticoagulant). Taluni di questi anticorpi (anti-dsDNA) sono inoltre utili per valutare, nel tempo, l’attività biologica di malattia. A tale scopo  è necessario rilevare anche i valori relativi a diversi fattori del complemento (C3 e C4) che risultano frequentemente alterati quando gli anti-dsDNA sono attivamente coinvolti nella produzione del danno a livello d’organo.
L’andamento del LES  è frequentemente caratterizzato dall’alternarsi di fasi di attività di malattia e di fasi di remissione clinica. Le riacutizzazioni possono interessare organi diversi da quelli precedentemente coinvolti e non essere riconosciute dal paziente come manifestazioni cliniche del LES. E’ pertanto necessario che, in presenza di modifica del quadro clinico, i pazienti con LES possano prontamente essere considerati in ambito specialistico al fine di cogliere con tempestività  le eventuali variazioni dello stato di malattia e predisporre le idonee misure terapeutiche.
E’ facilmente comprensibile, quindi, come la specifica competenza e la pronta disponibilità da parte della struttura sanitaria, siano elementi critici nel determinare la miglior gestione possibile del paziente con LES.

ultima modifica:  23/12/2013
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