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ERN - Reti Europee per le Malattie Rare
notizia pubblicata in data : lunedì 01 gennaio 2024
Gli ERNs sono reti di Centri esperti, prestatori di cure sanitarie, nati con lo scopo di
- promuovere la condivisione e la diffusione delle conoscenze sulle malattie rare o complesse che richiedono cure altamente specializzate
- ridurre la necessità di spostamento da parte dei pazienti sul territorio dell'Unione Europea alla ricerca di diagnosi e cure adeguate
Ogni ERN è dedicato a uno specifico gruppo di malattie rare o complesse.
Gli ERNs sono 24 e ciascuno ha una o più sedi in strutture sanitarie di varie nazioni europee
Alla ASST Spedali Civili di Brescia sono state riconosciute le competenze per essere sede di 9 ERN.
ERN | Unità Operative di riferimento | Malattie Rare/Complesse |
ERN-RITA | SC Pediatria | Immunodeficienze primitive, sindromi autoinfiammatorie |
ReCONNET | SC Reumatologia e Immunologia Clinica | Sindrome anticorpi antifosfolipidi, sclerosi sistemica, miopatie infiammatorie idiopatiche, malattia da IgG4, policondrite recidivante, connettivite indifferenziata, lupus eritematoso sistemico, sindrome di Sjögren. |
EURO/-NMD | SC Neurologia, U.S. Neurofisiopatologia, Centro Clinico NeMO-Brescia (centro affiliato) | Malattie Neuromuscolari incluse miopatie, neuropatie periferiche, malattie del motoneurone e malattie della giunzione neuromuscolare |
RARE-LIVER | SC Chirurgia Pediatrica | Atresia delle vie biliari, Malformazioni congenite del coledoco, Colestasi genetiche e familiari, Epatite autoimmune (AIH), Colangite biliare primitiva (PBC), Sindrome di Alagille, Colangite sclerosante primitiva (PSC), Deficit di alfa-1 antitripsina, Malattia di Wilson, Malattia policistica del fegato, Sindrome HELLP, Tumori epatici rari, Trapianto di fegato, Sindrome di Budd-Chiari, Malattie del metabolismo della bilirubina |
EuroBloodNet | SC Ematologia | Patologie linfoidi (L. di Hodgkin, L.mantellare, L.marginale, L. primitivo cerebrale, M. Waldenstrom, leucemia linfoblastica acuta, Mieloma multiplo, Amiloidosi AL); patologie mieloidi (Mielodisplasie, leucemia mieloide acuta, neoplasie mieloproliferative croniche, L. mielomonocitica cronica, mastocitosi); anemia aplastica, EPN, porpora trombotica trombocitopenica, piastrinopenia immune, POEMS, Istiocitosi a cellule di Langerhans, M. di Gaucher |
EURACAN | SC Oncologia e SC Radioterapia (in collaborazione con i gruppi multidisciplinari di riferimento) | Tumori Rari del distretto testa-collo; Tumori Rari del Sistema Nervoso Centrale; Tumori endocrini Rari
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ERN-Skin | SC Dermatologia | Malattie bollose autoimmuni, Sindromi di Ehlers-Danlos
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ERN-Lung | SC 2a Medicina e SC Gastroenterologia | Deficit di alfa1 antitripsina |
ERKNet | SC di Nefrologia | Poliangite Microscopica, Granulomatosi con Poliangite, Crioglobulinemia mista, Malattia di Fabry, Amiloidosi sistemiche, Sindrome Emolitico Uremica, Tubulopatie primitive, Rene con mdiollare a spugna, Sclerosi Tuberosa, Sindrome di Aport, Rene Policistico Autosomico Dominante, Sindromi Nefrosiche Idiopatiche e Genetiche, Glomerulopatie nel contesto di malattie sindromiche, Nefropatia a depositi di IgA, Glomerulonefrite a depositi di C3, Nefrite Lupica, Vasculite da IgA, Gammopatie monoclonali ad interesse nefrologico, Malattia da IgG4, Sarcoidosi |
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