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ERN - Reti Europee per le Malattie Rare

notizia pubblicata in data : lunedì 01 gennaio 2024

 

 

Gli ERNs sono reti di Centri esperti, prestatori di cure sanitarie, nati con lo scopo di

  • promuovere la condivisione e la diffusione delle conoscenze sulle malattie rare o complesse che richiedono cure altamente specializzate
  • ridurre la necessità di spostamento da parte dei pazienti sul territorio dell'Unione Europea alla ricerca di diagnosi e cure adeguate

 

Ogni ERN è dedicato a uno specifico gruppo di malattie rare o complesse.

Gli ERNs sono 24 e ciascuno ha una o più sedi in strutture sanitarie di varie nazioni europee

 

Alla ASST Spedali Civili di Brescia sono state riconosciute le competenze per essere sede di 9 ERN.

 

ERN

Unità Operative di riferimento

Malattie Rare/Complesse

ERN-RITA

SC Pediatria

Immunodeficienze primitive, sindromi autoinfiammatorie

ReCONNET

SC Reumatologia e Immunologia Clinica

Sindrome anticorpi antifosfolipidi, sclerosi sistemica, miopatie infiammatorie idiopatiche, malattia da IgG4, policondrite recidivante, connettivite indifferenziata,  lupus eritematoso sistemico, sindrome di Sjögren.

EURO/-NMD

SC Neurologia, U.S. Neurofisiopatologia, Centro Clinico NeMO-Brescia (centro affiliato)

Malattie Neuromuscolari incluse miopatie, neuropatie periferiche, malattie del motoneurone e malattie della giunzione neuromuscolare

RARE-LIVER

SC Chirurgia Pediatrica

Atresia delle vie biliari, Malformazioni congenite del coledoco, Colestasi genetiche e familiari, Epatite autoimmune (AIH), Colangite biliare primitiva (PBC), Sindrome di Alagille, Colangite sclerosante primitiva (PSC), Deficit di alfa-1 antitripsina, Malattia di Wilson, Malattia policistica del fegato, Sindrome HELLP, Tumori epatici rari, Trapianto di fegato, Sindrome di Budd-Chiari, Malattie del metabolismo della bilirubina

EuroBloodNet

SC Ematologia

Patologie linfoidi (L. di Hodgkin, L.mantellare, L.marginale, L. primitivo cerebrale, M. Waldenstrom, leucemia linfoblastica acuta, Mieloma multiplo, Amiloidosi AL); patologie mieloidi (Mielodisplasie, leucemia mieloide acuta, neoplasie mieloproliferative croniche, L. mielomonocitica cronica, mastocitosi); anemia aplastica, EPN, porpora trombotica trombocitopenica, piastrinopenia immune, POEMS, Istiocitosi a cellule di Langerhans, M. di Gaucher

EURACAN

SC Oncologia e SC Radioterapia (in collaborazione con i gruppi multidisciplinari di riferimento)

Tumori Rari del distretto testa-collo; Tumori Rari del Sistema Nervoso Centrale; Tumori endocrini Rari

 

ERN-Skin

SC Dermatologia

Malattie bollose autoimmuni, Sindromi di Ehlers-Danlos

 

ERN-Lung

SC 2a Medicina e SC Gastroenterologia

Deficit di alfa1 antitripsina

ERKNet

SC di Nefrologia

Poliangite Microscopica, Granulomatosi con Poliangite, Crioglobulinemia mista, Malattia di Fabry, Amiloidosi sistemiche, Sindrome Emolitico Uremica, Tubulopatie primitive, Rene con mdiollare a spugna, Sclerosi Tuberosa, Sindrome di Aport, Rene Policistico Autosomico Dominante, Sindromi Nefrosiche Idiopatiche e Genetiche, Glomerulopatie nel contesto di malattie sindromiche, Nefropatia a depositi di IgA, Glomerulonefrite a depositi di C3, Nefrite Lupica, Vasculite da IgA, Gammopatie monoclonali ad interesse nefrologico, Malattia da IgG4, Sarcoidosi

 

 

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ultima modifica:  22/02/2024
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